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Atualizado em sábado, 18 de março de 2017 - 21h40

Mãe faz vaquinha online e consegue dinheiro para tratar filho com doença degenerativa

Família de Joaquim usou verba arrecadada para comprar medicamento
A luta de Joaquim pela vida comoveu a web / Reprodução/Instagram A luta de Joaquim pela vida comoveu a web Reprodução/Instagram

A história do pequeno Joaquim, de apenas sete meses de vida, comoveu a internet e inclusive celebridades em todo o país. Lutando contra uma atrofia muscular espinhal (tipo 1, que ocorre ainda no útero da mãe), ele não tem movimentos nos braços, pernas, pescoço e apresenta dificuldades para se alimentar e respirar. 

 

Por conta da doença, o bebê já sofreu três paradas cardiorrespiratórias. 

 

Para tentar aliviar os sintomas do filho, a mãe de Joaquim, Marina Marques, criou uma vaquinha online para arrecadar dinheiro e, dessa forma, comprar um medicamento que tem mostrado bons resultados em pacientes com atrofia muscular espinhal. 

 

“A notícia boa, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado Spinraza que faz com que a doença se estabilize”, conta a mãe na página da vaquinha. “Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com o medicamento e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas e já respira sozinha.” 

 

O Spinraza, nome comercial do medicamento cujo princípio ativo é o Nusinersen, não é comercializado ainda no Brasil. Ao Portal da Band, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) informou que, até o momento, não há solicitação de registro do produto. 

 

Por essa razão, a família de Joaquim pediu R$ 3 milhões para importar o medicamento e realizar o tratamento no bebê, ou então viajar para alguns dos países que comercializam o Spinraza, caso de Estados Unidos, Austrália, Canadá, Alemanha, Itália, Suécia e Inglaterra. 

 

Na página que a família criou para Joaquim, é possível acompanhar a dura rotina do bebê que, mesmo tão novinho, passa boa parte de seu tempo no hospital.

 

Por conta da doença, cuja expectativa de vida não ultrapassa três anos de idade, ele também precisa realizar fisioterapia respiratória duas vezes por dia, de segunda a segunda, para manter o pulmão expandido. Algumas das sessões foram gravadas e publicadas na internet. 

 

 

“Como você pode ver, em muitos momentos ele está visivelmente incomodado. Essa é apenas uma das facetas da Atrofia Muscular Espinhal. Uma doença cruel e silenciosa, que trava uma batalha contra o nosso filho. Mas, para o azar dela, o Joaquim é um guerreiro e não vai vencer essa luta sozinho”, conta a mãe no vídeo. 

 

Ajuda de celebridades 


Através da página, a família conseguiu chamar atenção dos internautas e também de muitas celebridades, que contribuíram para a vaquinha e também compartilharam a campanha de Joaquim. 

 

Entre os famosos que ajudaram está o jurado do MasterChef Erick Jacquin, além dos cantores Ivete Sangalo e Thiaguinho e os atores Bruno Gissoni, Giovanna Ewbank, Deborah Secco entre outros. 

 

A campanha chamou tanta atenção que até uma vaquinha falsa foi criada com o intuito de se aproveitar da situação.

 

Me ajudem a denunciar

Uma publicação compartilhada por Joaquim Ambrosio Okano Marques (@amejoaquim) em Mar 16, 2017 às 1:23 PDT

 

Denunciada, a pedido da mãe de Joaquim e de outros internautas, a vaquinha falsa já foi retirada do ar. 

 

Vitória 

 

Nesta sexta-feira (17), quase três meses após o início da arrecadação, uma vitória: Joaquim finalmente conseguiu os R$ 3 milhões que precisa para o seu tratamento com Spinraza – e o medicamento já está em processo de importação. 

 

Haverá outra vaquinha, desta vez para custear o tratamento, as sessões de fisioterapia, fonoaudiólogo e outros custos. “Nossa campanha não irá parar, quem ama nossa filho continuará com a gente”, anunciou a mãe de Joaquim. 


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