band.com.br

Tamanho de fonte
Atualizado em sábado, 28 de julho de 2012 - 09h28

Criança com doença rara conta com doações

Pai fala sobre a luta para garantir melhor qualidade de vida ao filho de quatro anos, que sofre de epidermólise bolhosa
Campanha feita por estudantes universitários ajuda arrecadar verba para o tratamento do menino Lucas / Reprodução Campanha feita por estudantes universitários ajuda arrecadar verba para o tratamento do menino Lucas Reprodução

 

Há quatro anos Hélio Pereira Costa e a mulher, Vanessa, enfrentam uma luta diária pelo bem-estar do filho Lucas, que sofre de uma doença rara chamada de epidermólise bolhosa. O casal vive em Montes Claros, Minas Gerais, e conta com a ajuda de “amigos” – conhecidos ou não – para tentar dar uma vida melhor ao filho, pois a doença não tem cura. 

 

“Quando o Lucas nasceu os médicos notaram a falta de pele na perna direita. Ele foi para o quarto e começaram a aparecer bolhas nas mãos. Nigué sabia o que era. Demorou cerca de oito dias para o diagnóstico”, conta o pai. Com as feridas abertas, veio uma infecção hospitalar. “Nem os médicos acreditaram que ele ia sobreviver. Ele não tinha pele na boca. Tiveram que dar leite para ele pela seringa. Só o fato de ele conseguir viver já foi um milagre”, conta o pai. 

 

Depois de cerca de 30 dias Lucas teve alta, pois no hospital ele corria o risco de novas infecções. “Os médicos em Montes Claros não tinham conhecimento algum sobre a doença. A gente não sabia ainda lidar com aquilo. Nos orientaram a fazer um curativo com gaze e óleo”, relembra Hélio. “Até dezembro do último ano foi assim. Sempre só eu e a Vanessa, para cuidar do Lucas, vivendo com aquele sofrimento, dele e nosso também”, diz ainda, com voz emocionada.


Desespero 

 

Em dezembro, Hélio se desesperou. “Ele pegou uma infecção forte, estava muito ruim. Naquele momento, eu disse a Deus que não sabia como iria suportar e resistir a tudo aquilo. A Secretaria de Saúde não estava mais repassando os remédios e o leite para gente, foi tudo acabando. Meu salário é baixo e além disso ainda tenho outros dois filhos e pago aluguel. Não sabia o que fazer”, contou.

 

Então, ele teve a ideia de gravar um vídeo do Lucas e levar a uma emissora de TV local. A partir da reportagem, a Secretaria de Saúde voltou a liberar os medicamentos. Outra emissora viu, interessou-se, e fez outra matéria, transmitida para todo o Estado. As pessoas conheceram o garoto e passaram a ajudar. 

 

Foi assim que a turma do estudante Mateus Martins conheceu a história do menino e criou a campanha. “Eles entraram em contato por telefone, falando que tinham a ideia de fazer uma campanha. Foram até nossa casa. Depois, a Vanessa, eu e o Lucas fomos até a sala de aula”, relembra o pai. “Foi muito bom conversar com eles. Não esperava que conseguissem nos ajudar tanto quanto estão nos ajudando”, disse. 

 

Amigos 

 

Com a campanha nas redes sociais e reportagens na TV outras pessoas vieram. Até então, eles mantinham o curativo à base de gaze e óleo, que, apesar de tratar as feridas, machucavam a pele quando eram retirados. 

 

“Uma amiga nossa, de Belo Horizonte, viu a reportagem, sensibilizou-se e foi buscar informações. Procurou os melhores médicos e chegou até uma pessoa portadora da doença, que usava um curativo à base de silicone”, contou Hélio. “Ela pegou uma amostra, veio de até minha casa, fizemos um teste e foi muito bom. O sofrimento é bem menor. Ele não gruda”, comenta ainda. 

 

A partir daí eles passaram a usar o novo curativo, que é comprado com o dinheiro da campanha. “Tem outro, que vem com uma pomada e é até um pouco melhor, mas custa entre R$ 650 a R$ 700 a caixa”, diz. O que a família usa atualmente também é caro. Cerca de R$ 300 a caixa com dez curativos – hoje Lucas usa três caixas por dia. O custo é pago com o dinheiro arrecadado pela campanha feita pelos estudantes. 

 

 A nova amiga ofereceu ainda hospedagem e ajuda para que Lucas fosse atendido em Belo Horizonte. Outros amigos apareceram como um advogado, que ajuizou uma ação para que a a família consiga de graça o curativo. O processo ainda corre. Além disso, há um promotor ajudando a garantir a Lucas o direito de receber os outros medicamentos de que necessita. 

 

“A cada dia vão se abrindo novas portas. Cada vez chega mais um”, afirma. “Eu não tenho nem o que falar. Queria agradecer a todas as pessoas. Peço a Deus todos os dias em minhas orações, que ilumine e abrace cada um, para tentar retribuir todo amor que estão tendo conosco. Estamos todos unidos nessa corrente. Deus trouxe o Lucas para nos unir” finaliza Hélio, cheio de esperança e fé.

 

Cadastrando-se em nossa newsletter, você receberá diariamente em seu e-mail as últimas Notícias do Band.com.br
Aceito receber e-mails da Band e parceiros