Reconhecido há seis anos, Testamento Vital ainda é tabu

No documento, paciente pode escolher procedimentos médicos que quer ou não ser submetido; confira relatos abaixo

Em janeiro de 2017, Fabíola Murta, 43 anos, lidou com uma das situações mais delicadas que uma pessoa poderia passar. Ela teve a responsabilidade de seguir as vontades estipuladas pelo marido Carlos Murta, diagnosticado com Glioblastoma Multiforme IV - um tumor cerebral que tem crescimento acelerado -, por meio de um documento chamado Testamento Vital.

No papel, ele colocou medidas específicas nas quais não gostaria de ser submetido. Entre elas, o homem deixou claro que não desejava ser internado, e submetido a uma traqueostomia (procedimento que consiste na abertura de um orifício na traqueia e na colocação de uma cânula para a passagem de ar), além de qualquer outro procedimento invasivo, com objetivo de prolongar sua vida.

De forma atípica, Carlos enfrentou cinco anos da doença, perdendo aos poucos as suas capacidades. O agravamento se deu com o início das convulsões, que resultaram na ausência de todas as habilidades básicas dele. Fabíola teve, então, de enfrentar resistência de médicos e familiares para seguir os desejos do marido. “A partir do momento em que chegaram as convulsões e a falta de consciência total e habilidades básicas de sobrevivência, ele avisou que não queria mais prolongar a vida dele”, explicou a especialista em Gestão de Riscos, ao Portal da Band.

Com o Testamento Vital em mãos, a pedido do marido, ela foi nomeada para ser a mediadora, ou seja, a única representante para exprimir suas vontades quando chegasse o dia. A responsabilidade de fazer valer os pedidos finais de Carlos não foi fácil, como explica Fabíola: “É uma responsabilidade muito grande. Fui acompanhada por psicóloga, psiquiatra, fiz todo um trabalho de aceitação para viver minha vida de maneira mais leve. Imagina seu marido morrendo dia após dia. Não é uma coisa nada boa ou agradável”, conta.

Uma das principais dificuldades, de acordo com a mulher, foi a insistência de alguns médicos em querer internar e fazer uma ressonância em Carlos, principalmente quando o estado de saúde dele piorou. “Vai um pouco contra o que eles [médicos] prometem na colação, de fazer valer todo esforço em prol da vida do paciente. Eu entendo, mas prometi ao meu marido que faria a vontade dele. Até o último momento de vida dele, ele me chamava pelo meu nome...”, relembra.

Em um dos momentos, a oncologista do paciente chegou a dizer que, naquela altura, “Carlos não tinha mais consciência e não iria lembrar [que seria internado]”. “Fiquei brava e falei que eu era a consciência dele a partir daquele momento”.

A mulher disse ainda que precisou provar para a família do marido que o testamento de fato era real. “Fiquei triste porque, desde o primeiro momento da doença, fiquei ao lado dele e o apoiei todas as decisões. Não faria diferente no momento final”.

Família
Foto de 2016 mostra foto do casal ao lado da filha Lis, que tinha 28 dias de vida quando descobriram o câncer de Carlos - Arquivo pessoal
 

Durante os últimos 15 dias de Carlos, Fabíola disse que contou muito com a ajuda de uma equipe de cuidados paliativos da Unimed, na qual um médico, uma enfermeira e uma assistente social iam à casa do casal, em Vitória, no Espírito Santo, para acompanhar todo o processo. “A equipe já estava acostumada com esse tipo de procedimento. Em todas as tentativas de alguma medida invasiva do neurologista, a médica dizia que era invasivo”, conta. Ele morreu no dia 1º de fevereiro de 2017, em casa, com todas suas vontades satisfeitas.

A especialista em Gestão de Riscos relata também que o interesse do companheiro em ter o testamento surgiu quando a doença voltou, em maio de 2013. “Ele foi muito específico na declaração dele, falando que era portador de uma doença, um câncer maligno e sem cura, na qual sabia das consequências e evoluções do câncer. Quando chegasse o momento, que estaria sem consciência para tomar decisões, ele me nomeava e impunha as decisões”.

Carlos tinha uma advogada na época – Luciana Dadalto - que foi quem contou tudo sobre o Testamento Vital e orientou na elaboração.

O que é Testamento Vital?

No Brasil, o termo é mais conhecido como Diretivas Antecipadas de Vontade, que são um gênero de documento na qual a pessoa expressa suas vontades sobre determinados tipos de tratamentos médicos.

Dentro dele, há o Testamento Vital e o mandato duradouro. Juntos, em um único documento, são chamados de Diretivas Antecipadas de Vontade.

O testamento, por exemplo, já foi aprovado pelo Conselho Federal de Medicina em agosto de 2012 (resolução n. 1995/12), na qual permite ao paciente registrar seu Testamento Vital na ficha médica ou no prontuário. Porém, a primeira notícia envolvendo o termo é de 1969, nos Estados Unidos.

O mandato duradouro nada mais é que nomear uma pessoa para seguir suas vontades quando o momento chegar. Como foi o caso da Fabíola e Carlos.

Entretanto, o assunto é pouco comentado entre as pessoas, inclusive no meio médico. Basta perguntar para algum conhecido. Se falar sobre a morte já é um tabu, imagina, então, decidir questões sobre os seus últimos dias de vida, inclusive abrir mão de alguns tratamentos?

A advogada Luciana Dadalto iniciou as pesquisas sobre o assunto entre 2007 e 2008. Mais para frente, entre 2012 e 2013, ela criou o site, que, hoje, é referência quando se pesquisa sobre o testamento na internet. No portal, é possível tirar dúvidas e ter mais explicações.

Em entrevista ao Portal da Band, a especialista explica que vê uma evolução gradativa sobre os estudos. “Ainda está, numa escala de 0 a 100, no -1, mas a gente já esteve no - 200”, conta.

Para ela, a cultura brasileira contribui para a falta de conhecimento. “Morte ainda é tabu. Para conversar sobre o Testamento Vital, a pessoa tem que aceitar a própria mortalidade (...) quando se tira esse pré-conceito e entende do que se trata, as pessoas entendem. É uma questão também de informação”, fala.

Mesmo sendo mais comum com pacientes oncológicos, qualquer pessoa pode fazer. Basta ter 18 anos e apresentar todas as capacidades mentais preservadas.

Quando Luciana é procurada para fazer a declaração, ela faz um questionário com diversas perguntas. “É recomendável que se procure um médico e um advogado de confiança para explicar o que elas desejam colocar no testamento. O paciente precisa escolher diversas coisas, se quer traqueostomia, quimioterapia etc. Quanto mais informado o paciente estiver, ou seja, com mais clareza do que quer ou não quer, mais fácil é fazer o testamento”, disse.

Dadalto explica ainda que é importante levar ao cartório para garantir a legalidade do documento. Além disso, a advogada também indica armazenar o documento em um banco de dados online, seguro e confiável. Para isso, existe o Rentev (Registro Nacional de Testamento Vital), também criado pela especialista.

E mais: a pessoa também pode “espalhar” o documento com outras pessoas de confiança. O Testamento Vital vale até que o paciente o revogue.

A dificuldade em se criar uma lei - diferente de outros países que já estão mais avançados do que o Brasil - que garanta os desejos dos pacientes bate sempre na questão cultural. “Já conversei com deputados e senadores sobre o assunto e é isso: não é possível no Brasil”, conta. “Fazer o Testamento Vital não é causar a morte, e sim reconhecer que aquele paciente tem um diagnóstico que a medicina não consegue curar e é ele que deve escolher sobre os últimos dias de vida. Não é eutanásia. A lógica é a preservação da autonomia da vida”, conclui.

testamento vitalKadu Diniz/Band.com.br


Documento gera dúvida entre médicos

Além de ser médica com área de atuação em Medicina Paliativa, Cristiana Guimarães Paes Savoi, de 42 anos, também possui um testamento. Presente dos “dois lados”, a especialista ouviu sobre o tema quando estava morando na Itália, em 2010 - momento em que a sociedade debatia o assunto. “Ocorria uma discussão sobre o testamento biológico, na época. Órgãos acadêmicos, profissionais de saúde, entidades da sociedade, parlamento e a igreja discutiam com muita polêmica”, relembra.

A partir daí, enquanto fazia especialização em Cuidados Paliativos, começou a pesquisar mais e ler. “Despertou meu interesse para correr atrás disso e buscar saber como estava a situação no Brasil. Voltei em 2012 e fiz meu documento”.

Savoi explica que o “documento ainda não é visto” pelas pessoas. “É muito raro ter esse documento fazendo parte da nossa rotina. Alguns Estados e lugares do Brasil têm se tornado mais frequente. Mas, muitos pacientes, médicos e profissionais da área da saúde, não conhecem”.

Sobre o ambiente médico brasileiro, ela acredita em duas questões que fazem o documento ser menos presente no dia a dia: desconhecimento do tema e desconfiança com a validade legal.

Em relação ao segundo ponto citado, a médica conta que muitos colegas de profissão acham que o documento não será respeitado. “Tem muita dúvida sobre o que poderia acontecer no caso de o médico seguir as diretivas antecipadas de vontade e mesmo se não seguir. É um limbo jurídico em torno dessa questão, que se reflete na postura dos profissionais frente ao documento”, esclarece a especialista. Para ela, o documento traz sim mais segurança aos profissionais.

Com uma visão mais otimista, ela observa um crescente interesse pelo assunto: “é algo a ser comemorado apesar de ser bastante tímido”.

A especialista explica ainda que o “paternalismo médico”, ou seja, a crença de que “o médico sabe o que é melhor para mim” dificulta a discussão. “Também tem o aspecto da própria família em relação a paciente em quadros graves, quando eles tomam para si, de forma automática, as decisões”.

Savoi também critica a ideia de que existe uma “luta contra a morte” nos centros médicos. “Isso é uma grande falácia. Todo mundo que fizer medicina vai perder paciente. Com isso, gera um prolongamento totalmente equivocado da vida biológica e aquele corpo é mantido ali, sem qualidade de vida”.

Para médica, hoje, o grande tabu é a morte e não mais as drogas ou sexo. “Não é legal falar sobre a morte, legal é ser jovem, bonito e fazer tratamentos estéticos para parecer 10 anos mais jovem. Existe uma negação da velhice e da morte”, afirma. “As pessoas não pronunciam nem a palavra “morte”, sempre é 'fulano faleceu, veio a óbito, fez a passagem', tudo isso para não falar que ele morreu”. Confira outros trechos da entrevista com a médica.

Vontade do paciente deve prevalecer sobre a do médico e da família

Como fica a segurança dos médicos neste caso? A partir dos relatos acima, é possível perceber que há uma falta de conhecimento e uma preocupação com a legalidade do documento.

Para saber melhor a opinião de diversos profissionais de saúde, a FEHOESP (Federação dos Hospitais, Clínicas e Laboratórios do Estado de São Paulo) fez uma pesquisa que traz mais esclarecimento.

O estudo mostra que a decisão do paciente, na visão dos profissionais de saúde, é sempre a mais importante. 96,4% defendem que a vontade manifestada em Testamento Vital prevaleça sobre a vontade dos familiares. A maioria (86,1%) também argumenta que a vontade do paciente prevaleça sobre a vontade dos médicos.

E 85,4% acreditam que o Testamento Vital deve ter validade em todas as situações, ou seja, em estados vegetativos persistentes e doenças degenerativas incuráveis e terminais.

A maioria dos entrevistados, 91,6%, aprova a criação de um banco de dados que centralize todos os testamentos vitais no Brasil e esteja à disposição dos hospitais e das equipes de saúde mediante acesso restrito.

Dos 716 participantes da pesquisa, 70,1% atuam na área da saúde. São médicos (23,3%), enfermeiros (9,7%), outros profissionais da saúde (29%), diretores de serviços de saúde (3,8%) e empresários (4,3%).

Para explicar melhor os objetivos da pesquisa, o Portal da Band também conversou com o presidente da FEHOESP, Doutor Yussif Ali Mere Jr. Ele acredita que os resultados mostram que os profissionais são completamente a favor do Testamento Vital, com resultados parecidos ao de países desenvolvidos.

O médico critica o que, na opinião dele, ocorre em muitos casos. “Esse prolongamento da vida se dá também por uma questão mercadológica. Mantendo o paciente por mais dias, o hospital ganha mais financeiramente. É horrível isso. Nós não podemos expor o paciente a um sofrimento que ele poderia não ter”.

O presidente da Federação reforça o fato de que a pessoa que deseja fazer o testamento deve estar “gozando de plena saúde e não sob o impacto de uma notícia ruim”. “O ideal é que a pessoa faça isso na metade da vida dela, entre 50 e 60 anos, e não chegar aos 80 anos e fazer”, explica.

“O essencial é evitar o prolongamento da vida sem qualidades e muitas vezes sem dignidade. Por exemplo, uma pessoa vai amputar um membro, mas a doença não vai sarar. O paciente poderia não amputar e tratar do problema paliativamente, até que a venha a óbito sem ter sofrido”, conta o médico. “Se você vai fazendo vários tratamentos e não dá certo, é um sofrimento muito grande para a família e para o paciente. Ele vai sofrer em todos os casos”, conclui.

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